Projekt „Pokazuj mi świat, Tato!” zrodził się w Hiszpanii, w trakcie realizacji projektu „Razem dla autyzmu”, który został nagrodzony prestiżową nagrodą Fundacji Rozwoju Systemu Edukacji EDUinspiracje 2017 r. Pomysłodawczynią tematu była Małgorzata Brzozowska, współpracująca od lat ze Stowarzyszeniem Rodzin i Przyjaciół Osób z Autyzmem „Szklany Mur” w Piekarach Śląskich. Natomiast ja zaproponowałam prezes stowarzyszenia, Aleksandrze Feliszowskiej, realizację projektu, gdy uznałam, że koncepcja jest gotowa. Dojrzewała w mojej głowie trzy lata – długo, bo temat nie jest łatwy. Rola mężczyzny w życiu dziecka jest niezastąpiona, nawet, gdy nie zawsze jest to biologiczny tata. Czasami partner mamy lub jej ojciec, czyli dziadek, przejmują tę niezwykle ważną w życiu dziecka rolę. Takie postawy chciał promować ten projekt. Bohater drugiego planu, pozornie nieobecny. Zajmuje się zarabianiem pieniędzy, naprawami i innymi „męskimi sprawami”, nie zawsze angażując się w życie niepełnosprawnego dziecka. Nie dlatego, że nie chce, ale dlatego, że nie zawsze wie jak. To mama troszczy się o dziecko, dba i bezwarunkowo kocha, a tata (opiekun) nawet, gdy kocha nie zawsze wie, jak to okazać”.

Stąd powstał projekt, który pozwolił zastanowić się nad relacją autystycznego dziecka z jego ojcem, dziadkiem, ojczymem. Ważnym elementem projektu był  reportaż filmowy, do którego realizacji został zaproszony lokalny reżyser znający środowisko Piekar Śląskich, współpracujący od lat ze stowarzyszeniem i znający temat – Marcin Strzelecki. Jego zaangażowanie okazało się niebywałe. Świeże spojrzenie oraz zgłębienie tematu sprawiło, że materiał jest rzeczowy i profesjonalny. Zachęcamy do jego obejrzenia.

Do projektu zostali wybrani członkowie stowarzyszenia: ojcowie, dziadek i ojczym dzieci z autyzmem. Ich rola w życiu osoby z autyzmem jest bardzo ważna jednak samoświadomość tej wartości jest bardzo niska. Często także nie jest dostrzegana i odpowiednio doceniana. Ojcowie zazwyczaj przyjmują drugoplanową rolę, odstępując prawo do ”pokazywania świata” swoim partnerkom. Jednak ich obecności w życiu osoby z autyzmem nie może być przeceniona. Wzorców dostarczanych przez mężczyznę nie da się niczym zastąpić. Ten problem dotyka także rodziny zrzeszone w stowarzyszeniu. Chcąc zaktywizować ojców, dziadków, wujków, braci i opiekunów stowarzyszenie napisało projekt „Pokazuj mi świat, Tato”. Jego realizacja pozwoliła odpowiedzieć na pytania: Czy w innych krajach mężczyzna jest obecny w życiu osoby z autyzmem? Jak ojcowie (opiekunowie) radzą sobie z emocjami i ze stresem? Kto i jak pomagał rodzicom podczas diagnozy dziecka? Jak nawiązywać nić porozumienia między ojcem (opiekunem) a autystycznym dzieckiem? Jak wygląda sposób aktywizowania opiekunów w Hiszpanii?  Oto otrzymane odpowiedzi:                        

Jak wygląda sytuacja ojca dziecka niepełnosprawnego w Hiszpanii?

Wielu specjalistów mówi o „okresie adaptacji”, przez który przechodzą rodzice, gdy otrzymują wiadomość, że ich dziecko jest niepełnosprawne. W tym okresie pierwszym stanem jest szok, a następnie faza cierpienia. Potem nadchodzi faza odmowy, w której zwykle odrzucamy informację, że nasze dziecko jest niepełnosprawne i zaczynamy szukać drugiej, trzeciej i czwartej opinii medycznej. Ta faza może prowadzić do następnej:  gniew i niechęć do przyznania, że ​​prawdzie nie można zaprzeczyć. Wreszcie dochodzimy do fazy akceptacji, w której akceptujemy niepełnosprawność naszego dziecka i przygotowujemy się do życia z nim. Oczywiście te fazy są teoretyczne i nie oznaczają, że wszyscy rodzice je przechodzą, ale zwykle są one powszechne. Często taka sytuacja przerasta jednego z rodziców. Nie zawsze ojca. W Hiszpanii badania pokazują, że znaczną liczbę samotnych rodziców stanowią mężczyźni. Według danych z Continuous Household Survey (2014) jest ich w sumie 304 200.

Najbardziej skomplikowaną rzeczą dla rodziców samotnie wychowujących dzieci jest organizacja pracy. Często koniecznością jest skrócenia godzin pracy, co również zmniejsza dochód. Oczywiście  istnieją świadczenia dla samotnych rodziców . Beneficjentem świadczenia jest zawsze osoba, z którą dziecko mieszka, a zatem rodzic, który sprawuje opiekę nad dzieckiem, niezależnie od tego, czy jest to ojciec, czy matka dziecka. W pełnych rodzinach obowiązki dzielone są pomiędzy rodziców raczej równo, angażując w wychowanie i rehabilitację dziecka oboje rodziców.                     

Jak pracuje się z emocjami ojca oraz jakie są sposoby radzenia sobie ze stresem i sytuacjami trudnymi?

Dla niektórych rodzin diagnoza może być bardzo smutna i trudna, dla innych jest ulgą, ponieważ umieszcza ich w konkretnym punkcie, z którego mogą zacząć działać. Emocje rodzica, który dowiedział się o niepełnosprawności swojego dziecka są bardzo burzliwe. Jest to mieszanka doznań, czasem sprzecznych, nieuporządkowanych. Różnorodne i niestabilne stany emocjonalne, które ci rodzice często prezentują, mają zatem tendencję do paraliżowania komunikatów, które chcą wyrazić. Porady i wsparcie emocjonalne dla rodzica dziecka ze spektrum autyzmu jest obowiązkiem dobrej praktyki zawodowej każdego psychologa. Dzięki obowiązkowym szkoleniom i zdrowej etyce ma on możliwość dokładnie odpowiedzieć na wątpliwości i pytania zagubionego rodzica. Zwłaszcza ojcowie mają problem z ekspresją emocjonalną, a informacja o urodzeniu się dziecka niepełnosprawnego jest dla nich przeżyciem traumatycznym, z którym trudno się pogodzić. Dlatego konieczne jest zwrócenie się do profesjonalisty.  

Instytucje wspomagające rodzinę proponują różne formy wsparcia w sytuacjach trudnych, w tym spotkania, na których ojcowie dzielą się swoimi przeżyciami, wątpliwościami i emocjami. Te niezmiernie ważne rozmowy i spotkania pozwalają rozładować stres i emocje oraz czerpać wiedzę z doświadczenia innych. Ważna jest literatura przybliżająca temat oraz wsparcie osób najbliższych – rodziny i przyjaciół. Jeżeli widzisz, że opiekunowie osób z autyzmem nie radzą sobie z emocjami i stresem, pomóż im. Oto wskazówki uzyskane dzięki gazecie „El Pais” dla przyjaciela rodziny z dzieckiem autystycznym (https://elpais.com/elpais/2018/03/27/mamas_papas/1522135562_821221.html).                                             

1. Zachęcaj do szukania wsparcia,  szczególnie w wyspecjalizowanych placówkach istniejących w środowisku. Z pewnością spotykasz ludzi, którzy mogą ci pomóc na wiele sposobów.

2. Możesz uzyskać dużą pomoc od grup rodziców,  i jest to wielki komfort spotkać innych ludzi, którzy przechodzą przez to samo.

3. Kształcenie dziecka niepełnosprawnego to bardzo długa droga ze wzlotami i upadkami. Nie panikuj, jeśli twój przyjaciel ma lepsze i słabsze dni, to normalne. Towarzysz mu na tym „rollercoasterze”, podziękuje ci.

4. Czasami rodziny czują się samotne wobec świata, który ich nie rozumie , walcząc o to, co według nich jest najlepsze dla ich dzieci z autyzmem. Nie trać cierpliwości, wspierając ich.

5. Bezsenność  jest często dużym problemem dla dzieci z autyzmem . Zdrowie fizyczne, psychiczne i emocjonalne ich rodziców może ucierpieć po wielu nieprzespanych nocach. Jeśli znasz dziecko wystarczająco dobrze, możesz od czasu do czasu zaopiekować się nim.

6. Uroczystości rodzinne, takie jak przyjęcia lub długie posiłki, mogą być trudne dla dziecka z autyzmem. Ważne jest, abyś był w stanie pomóc rodzicom w pewnym momencie, aby mogli cieszyć się uroczystością i nie musieli wychodzić wcześniej z udręczonym dzieckiem.

7. Specyficzne cechy autyzmu i brak zrozumienia środowiska mogą prowadzić matki i ojców do pewnej izolacji. Ważne jest, aby ciągle im przypominać, że są wartościowymi ludźmi i że ich obecność jest bardzo pożądana. Nie zapominaj zapraszać ich na spotkania.

8. Wiele razy ciekawość obcych może być bardzo niewygodna. Ciekawym spojrzeniem lub niefortunnym komentarzem można kogoś urazić. Twoje spokojne wyjaśnienia mogą mieć znaczenie.

9. Wystarczy stawić czoła dzisiejszym problemom. Energia spożytkowana na martwienie się o przyszłość jest niepotrzebna. Pomóż swojemu przyjacielowi skoncentrować się na „tu i teraz”, ponieważ nikt nie wie, co stanie się w przyszłości.

10. Nigdy nie wątp, że pomimo codziennych trudności, z którymi musi się zmagać każdego dnia, twój przyjaciel kocha swoje dziecko z głębi serca i nie zmieniłby go na nic na świecie.

Jeśli nie masz w swoim otoczeniu osoby z autyzmem, możesz nie wiedzieć, jak się zachowywać. To zrozumiałe, że tego nie wiesz. Każda sytuacja jest inna i każde dziecko z autyzmem jest inne, więc bardzo trudno jest określić, co należy zrobić, ale powinieneś wiedzieć to, czego nie powinieneś mówić!A czego nie powinieneś mówić rodzicom dziecka z autyzmem? 

• „Ale... wygląda tak normalnie”: Co jest normalne? Autyzm jest czymś, czego nie widać. Dzieci z autyzmem nie wykazują żadnej cechy zewnętrznej, która odróżniałaby je od reszty: są mniej lub bardziej przystojne, mniej lub bardziej wysokie... niż inne.
• „Czy jesteś pewien, że jest to autyzm?”: Diagnoza oparta na standardowych testach jest raczej pewna. To pytanie nie uspokaja!
• „ Jak myślisz, co to spowodowało?”: Nie wiemy. Rodziny zastanawiały się już nad wszystkim, co zrobiły, co zjadły i nad każdym miejscem, w które poszły w czasie ciąży. Spędzili niezliczone godziny obwiniając siebie, środowisko, genetykę itp. I wreszcie zdali sobie sprawę, że to, co spowodowało autyzm ich syna, nie było tak ważne, jak to, co robią, aby go wesprzeć. Ważne jest, abyś również to zrozumiał.
• „Ohhhhh ... i co możesz zrobić?”: Nie wszyscy ludzie z autyzmem mają wyjątkowe zdolności i chociaż niektórzy je mają, inni nie. Jeśli zadasz to pytanie rodzicom, nie tylko upewnisz ich, że ich  dziecko jest „inne”, sprawisz również, że poczują, że ich dziecko jest „inne” w świecie autyzmu, więc nie rób tego, nie każdy ma super moce .
• „Może z pewną dyscypliną...”: Nie, edukacja nie ma z tym nic wspólnego. Oczywiście, wszyscy rodzice dzieci z autyzmem kształcą je, ale gdy pojawia się zaburzenie behawioralne, staje się to bardzo trudne. To, co widzisz, nie jest napadem złości, ale sygnałem sensorycznym dziecka, które nie może powiedzieć swojej matce, co je boli, jak się czuje lub jak mu pomóc. Ta niezdolność do pomocy dziecku jest już dość bolesna, nie trzeba dodawać więcej cierpień z powodu ignorancji lub osądów.
• „Dzieje się tak, że może nie słyszeć dobrze”: Dzieci z autyzmem nie są głuche, mogą słyszeć, widzieć, rozpoznawać ... Fakt, że dziecko nie rozmawia z tobą, nie oznacza, że ​​nie próbują się z tobą komunikować.
• „Może lubi być sam”: Możesz „woleć” być sam, ale to nie znaczy, że „lubisz” być sam. Bycie samemu jest łatwiejsze niż zrozumienie mimiki, mowy ciała i trudnych do zrozumienia rozmów.
• „Jesteś taki... niesamowity, odważny, silny, czuły, itp.”:  Żadna matka ani ojciec dziecka z autyzmem nie czuje się nadzwyczajnie, ani z supermocami. Po prostu kochają swoje dziecko i robią wszystko, co w ich mocy, aby uszczęśliwić go, aby był zdrowy.
• „Czy zawsze tak będzie? Czy zawsze będzie miał autyzm?”: Tak. Będzie rosnąć, starzeć się i mieć pewne lub wiele ograniczeń, więc zawsze będzie potrzebował wsparcia, chociaż trudno powiedzieć, jak bardzo ...
• „Czy możesz być szczęśliwy w rodzinie z dzieckiem z autyzmem?”: Tak, świętują urodziny, Boże Narodzenie, a zwłaszcza małe osiągnięcia. Mogą być szczęśliwi, chociaż jest to bardzo trudne.                    

Jak wyglądała diagnoza choroby dziecka? Kto i jak kierował rodzicami?

Diagnoza dziecka z autyzmem w ostatnich latach znacznie się poprawiła, gdyż obecnie istnieje większa świadomość zaburzeń autystycznych.  Rodzice dość wcześnie dostrzegają zaburzenia zachowania i szukają pomocy u specjalistów. Niepokojący jest natomiast stały wzrost występowania tych zaburzeń. Wiadomo  jednak, że im wcześniejsza diagnoza, tym lepsze efekty podejmowanych działań terapeutycznych. Dlatego ważna jest świadomość tych zaburzeń wśród lekarzy, pielęgniarek oraz pracowników systemu edukacji. Rodzic trafiając do placówek edukacyjnych lub zdrowia powinien mieć pewność, że personel jest przygotowany do wczesnego, wstępnego diagnozowania zaburzeń rozwoju dziecka oraz kierowania go na specjalistyczne badania.

W Hiszpanii wczesna interwencja ma dwa etapy. Pierwszy – od 0 do 3 lat, gdzie w bardzo intensywne działania zaangażowani są także rodzice dziecka oraz drugi – od 3 do 6 lat realizowane w placówkach edukacyjnych. Badania w Hiszpanii (GETEA 2003) wykazały, że od pierwszego niepokoju do diagnozy mijało aż ok. 32 miesiące. Często pierwsza konsultacja lekarska nie doprowadzała do profesjonalnej interwencji. Średnio diagnoza dotycząca zaburzeń ze spektrum autyzmu następowała w 54. miesiącu życia dziecka. Do tego czasu często nie była prowadzona żadna terapia. Przez ostatnie dziesięciolecie znacząco zmieniły się te wyniki. Wzrosła liczba ośrodków diagnostycznych, ulepszono narzędzia przesiewowe i diagnostyczne. Najpopularniejszym narzędziem diagnostycznym jest  formularz M-CHAT (dostosowany do warunków hiszpańskich). Wyniki tego badania wskazują na konieczność przeprowadzenia także innych, wielospecjalistycznych badań w celu podjęcia odpowiedniej terapii.                

Sposoby pracy z dzieckiem z autyzmem w domu - jak pokazywać świat z perspektywy taty, dziadka, wujka, opiekuna? Jak czerpać satysfakcję z tych relacji?

Dziecko z autyzmem wymaga specjalnego traktowania przez cały czas, nie tylko w trakcie terapii w gabinecie. W proces ten trzeba zaangażować całe najbliższe otoczenie dziecka.  Rodzice muszą ściśle współpracować z terapeutami oraz muszą przekazywać zdobytą wiedzę dziadkom, wujkom, przyjaciołom rodziny oraz opiekunom.  Każda z osób spędzających czas z dzieckiem musi wiedzieć, jak z dzieckiem rozmawiać, bawić się, czego unikać, na co zwracać uwagę.  Najważniejsze dla dziecka jest poczucie bezpieczeństwa. Dzieci z autyzmem nie bardzo tolerują dotyk i przytulanie. Nie należy za wszelką cenę dążyć do tego kontaktu, który dla osób nadwrażliwych może być nieprzyjemne lub nawet bolesne. Stosowany w kontakcie z nimi język musi być prosty i zrozumiały. Osoby z autyzmem lubią rutynę i nie lubią zmian, dlatego należy tego przestrzegać. Warto uprzedzać dziecko, co je czeka w najbliższym czasie. Można do tego wykorzystać zdjęcia, obrazki, komunikatory mowy.

Także zabawki powinny być przystosowane do indywidualnych potrzeb dziecka, nie wszystkie będą się nadawały.  Dla dzieci nadwrażliwych słuchowo nie nadają się zabawki muzyczne, natomiast dzieci niedostymulowane chętnie pobawią się w uciskanie i ugniatanie. Ważne jest także, aby opiekunowie potrafili sobie radzić z zachowaniami niepożądanymi i nie łamali zasad postępowania z dzieckiem oraz żeby pamiętali o wyrabianiu samodzielności swoich podopiecznych. Nie należy wyręczać dziecka w czynnościach samoobsługowych, ale należy stale motywować je do samodzielnego działania. Ponadto należy dostrzegać sukcesy dziecka i cieszyć się każdą pozytywną, nawet najmniejszą zmianą. Motywować do podejmowania wysiłku i nagradzać sukcesy. Pamiętajmy, że nasze emocje udzielają się naszym podopiecznym, dlatego starajmy się być spokojni, opanowani, radośni.

Przykłady działań i sposoby włączenia ojca w działalność stowarzyszenia lub innej instytucji sprawującej opiekę nad dzieckiem z autyzmem.

Instytucje wspomagające rodzinę osoby z autyzmem wykorzystują wiele różnych form aktywizowania i edukowania swoich członków – są to spotkania, szkolenia, konferencje, wspólne uroczystości, święta, zabawy, wycieczki, pikniki. Mają na celu stworzenie poczucia bezpieczeństwa, opieki, przynależności do grupy, podwyższenie samooceny, wzbudzanie wiary i nadziei dla rodziców. Szkolenia mają na celu udzielanie informacji, porad, które mogą pomóc w rozwiązaniu konkretnego problemu oraz w lepszym zrozumieniu sytuacji, w jakiej znalazła się rodzina.  Kolejnym działaniem są porady dotyczące konkretnego problemu, które mogą przybierać formę instruktażu o sposobach postępowania w danej sytuacji. Występuje także wsparcie materialne- w formie pomocy rzeczowej i finansowej.

Aktywny udział ojców, dziadków, wujków i opiekunów dzieci z autyzmem w życiu stowarzyszenia należy raczej do rzadkości. Przeważnie ogranicza się do ewentualnych prac remontowo–naprawczych oraz pomocy w obsłudze imprez plenerowych. Dążeniem członków stowarzyszenia „Szklany Mur” jest zachęcanie mężczyzn do bardziej aktywnego udziału w życiu i rehabilitacji swojego dziecka. Udział w projekcie pomógł osiągnąć wiedzę, jak to się robi w Hiszpanii.  Efektem udziału w projekcie było dzielenie się zdobytą wiedzą z innymi członkami stowarzyszenia oraz przeprowadzenie spotkań z mieszkańcami miasta oraz innymi piekarskimi stowarzyszeniami (Piekarskim Stowarzyszeniem Rodzin Abstynenckich „Klub Abstynenta Piątka”; Stowarzyszeniem na rzecz osób niepełnosprawnych „Siódemka” w Katowicach oraz „Klubem Mamy i Taty” w Piekarach Śląskich). W kinie „Zacisze” odbyła się projekcja reportażu „Pokazuj mi świat, Tato” połączona z dyskusją na temat roli mężczyzny w życiu dziecka z autyzmem. W planach Stowarzyszenia jest także wykorzystanie zdobytej wiedzy punkcie konsultacyjnym i doradczym dla ojców, dziadków, wujków i opiekunów osób z autyzmem działającym w "KOKPiTcie"  (siedziba stowarzyszenia).

Upowszechnianie wyników projektu w środowisku lokalnym spotkało się z ogromnym zainteresowaniem zarówno lokalnych mediów, jak i społeczności. Przeprowadzono wiele wywiadów radiowych i programów telewizyjnych dotyczących tego ważnego tematu. Utwierdza nas to w przekonaniu, iż zrealizowany projekt był wartościową i pożądaną inicjatywą, którą warto kontynuować.

Projekt „Pokazuj mi świat, Tato!” jest realizowany w ramach programu Erasmus+ Edukacja dorosłych, Akcja 1.

Pracujesz z osobami zagrożonymi wykluczeniem cyfrowym? Działasz na rzecz włączenia społecznego lub aktywizacji osób niepełnosprawnych? 

Szukasz sprawdzonych metod i narzędzi, które możesz wykorzystać w pracy w zakładach karnych lub domach pomocy społecznej?

Tutaj zebraliśmy dla Ciebie wszystkie artykuły na ten temat dostępne na polskim EPALE! 

Zobacz także:

Klub Wolontariusza "Dobrovolnik"