Blog
Blog

Interviu EPALE: Renata Birtus și Integrare, nu izolare

Casa noastră dorim să nu fie doar un loc de dormit, ci un loc pentru ca persoanele cu dizabilități intelectuale să poată deveni independente.

EPALE interview: Renata Birtus and Integration, not isolation

Renata Birtus este inițiatorul construirii Our Friendly Home în Sopot, Polonia, unde, începând din decembrie 2020, trăiesc și lucrează adulți cu dizabilități intelectuale. În anul 2002, ea a fondat Rescue Boat Association  în Gdańsk, cu scopul de a ajuta și sprijini persoanele cu dizabilități în toate aspectele vieții lor, începând cu asistența socială pentru familii, educație, găsirea unui loc de muncă și organizarea vieții adulte. În anul 2013, unindu-și forțele cu Sopot Association for People with Intellectual Disabilities Rainbow House, a creat Our Friendly Home Foundation, a cărei președintă este. Încă de la început, a existat un scop al acestei fundații - crearea unui loc pe Pământ pentru persoanele cu dizabilități intelectuale, unde acestea să se simtă confortabil și în siguranță atunci când părinții lor nu vor mai fi lângă ei. În anul 2018, i s-a acordat titlul de Special Icebreaker  cu ocazia celei de-a 13-a ediții a prestigioasei Icebreaker Competition  în Polonia. Împreună cu soțul ei Jack, ea a donat bunuri pentru construirea unei case. Nu s-a gândit niciodată doar la fiul ei, ci și la alți adulți cu dizabilități, precum și la părinții lor. Este o femeie extrem de modestă, cu o inimă mare, o mare empatie și disponibilitate de a acționa în beneficiul persoanelor cu dizabilități și al celor dragi.

 

Toată lumea vă întreabă despre Our Friendly Home. Aș vrea să vă întreb mai întâi, cum s-a întâmplat că ați început să lucrați cu părinții persoanelor cu dizabilități pentru copiii lor?

Mi-a plăcut întotdeauna să fiu activă. Am absolvit Universitatea de Tehnologie din Gdańsk cu o diplomă în chimie. Primul meu loc de muncă a fost la Universitatea Maritimă Gdynia. Am lucrat la Departamentul de Matematică, Fizică și Chimie. Atunci eram un reprezentant al tinerilor universitari din Senat. Îmi pregăteam teza de doctorat atunci. Am lucrat acolo până la nașterea lui Wojtek, al doilea copil al meu, un fiu cu sindrom Down. Perioada neonatală a fost foarte dificilă. Wojtek era foarte bolnav de la bun început, avea laringe flasc, pneumonie de 3 ori. Într-un an de la nașterea lui Wojtek, mi-am pierdut ambii părinți. Viața mi-a verificat toate planurile tinereții. Pe vremea aceea, soțul meu își făcea doctoratul, el călătorea foarte mult, ne mutam în alt loc. A fost o perioadă foarte grea pentru mine, dar toate acestea m-au făcut mai puternică. Deși angajatorul meu m-a încurajat să mă întorc și să-mi termin teza de doctorat, am avut grijă de Wojtek timp de 4 ani. El a fost cel mai important. Situația m-a obligat să renunț la decizia de finalizare a doctoratului. Nu m-am întors la muncă la Universitate. Am simțit că trebuie să termin această fază a vieții mele. Am terminat un curs de florărie și am deschis un magazin de flori. Cu toate acestea, mi-a plăcut să acționez, vânzarea de flori nu a fost pentru mine, așa că am angajat un prieten pe stand. Pavilionul încă există și este închiriat. Dintr-o dată, în ciuda faptului că eram inginer, am devenit directorul de vânzări al unei companii care publica și distribuia ziare populare. Am lucrat acolo mulți ani. Ca femeie de afaceri la acea vreme, în anul 1998, am inițiat crearea Rotary Club din Sopot, al cărui prim președinte am fost. Este o idee minunată care unește încă oameni din întreaga lume cu scopul comun de a face lumea un loc mai bun!

După nașterea lui Wojtek, am început să mă gândesc la alți copii cu dizabilități și la părinții lor. La urma urmei, am întâmpinat dificultăți similare. Așa că a venit de la sine.

 

Să revenim la ideea de a crea Our Friendly Home. Primii rezidenți s-au mutat aici în decembrie 2020. Construcția a fost o provocare uriașă, pentru mulți chiar imposibil de realizat. Ai reușit. A fost creat un loc extraordinar, în centrul orașului Sopot, unde un grup de adulți cu dizabilități intelectuale și-au găsit a doua casă. Sunt fericiți și învață ceva nou în fiecare zi. Ce este atât de special la acest loc?

Pentru mine personal, este faptul că locuitorii casei se simt bine aici, că sunt fericiți, au prieteni, se susțin reciproc și că, deși din când în când există mici dezacorduri, atmosfera bună revine repede. Această atmosferă bună îi face pe toți cei care ne vizitează să se simtă ca acasă, în largul lor și fericiți. Și se întorc să „rămână” cu noi. Casa noastră prietenoasă a fost construită împreună cu alți părinți ai persoanelor cu dizabilități, cu sprijinul uriaș al autorităților orașului Sopot și al antreprenorilor, în ciuda multor dificultăți administrative, costurile de două ori mai mari decât cele presupuse, SarsCoV2 și chiar protestele unor rezidenți. Drumul către construirea casei a fost foarte accidentat. Până în prezent, este singurul astfel de loc din Polonia.

Ideea mi-a încolțit în cap de foarte mult timp. Când fiul meu era adolescent, am început să mă întreb ce se va întâmpla când eu și soțul meu vom fi plecați sau când nu vom mai avea putere pentru toate acestea. De când s-a născut Wojtek, îmi amintesc îngrijorările constante pentru el, sănătatea lui, educația de bună calitate, cum să aibă un start bun după școală, cum să-l pregătim pentru o viață independentă. A fost un drum prin agonie. Asociația pe care am creat-o trebuia să ajute la educația sa și să caute soluții la problemele cotidiene ale părinților săi. De asemenea, trebuia să inițieze acțiuni menite să dobândească și să consolideze abilități de viață, dar și să le aducă bucurie. De-a lungul anilor, s-au schimbat multe în ceea ce privește pregătirea profesorilor pentru educația persoanelor cu dizabilități și în ceea ce privește abordarea societății cu privire la subiectul dizabilității. Cu toate acestea, mai sunt multe de făcut.

Casa noastră dorim să nu fie doar un loc de dormit, ci un loc pentru ca persoanele cu dizabilități intelectuale să devină independente. Oamenii care locuiesc în casa noastră sunt cu adevărat talentați. Unii dintre ei sunt într-un grup muzical, alții în teatru. Persoanele cu dizabilități intelectuale sunt grupul cel mai neglijat și sunt oameni minunați. Vrem să le dezvoltăm abilitățile și pasiunile.

Întreținerea locuitorilor casei este plătită de părinții lor. Locuința nu se poate întreține singură, deoarece nu este finanțată de guvern sau de autoritatea locală. Trebuie să-și câștige banii. Există 18 camere în casa noastră, fiecare cu baie. Cele mai multe sunt ocupate de rezidenți: trei dintre ele sunt destinate închirierii comerciale pentru turiștii care vin la Sopot, iar două sunt destinate așa-numitelor „îngrijiri temporare”. În casă avem și o sală de reabilitare și o sală de conferințe. Cinci rezidenți ajută lucrând cu jumătate de normă la recepție, gestionând conferințe sau curățând camerele de închiriat sau camera de reabilitare, unul este angajat la Centrul de îngrijire Sopot.

EPALE interview: Renata Birtus and Integration, not isolation

 

Interesul de a locui în casă este enorm. Primești apeluri de la părinți din toată țara.

Asta este adevărat. Casa noastră are doar 12 camere pentru rezidenți cărora vrem să le oferim o bucată din casă, de unde ideea de a face spațiul de locuit mic și intim. Sunt în principal rezidenți din orașul nostru. Interesul arată, totuși, că amploarea necesității este foarte mare. De asemenea, primim apeluri de la reprezentanți ai diferitelor organizații neguvernamentale care ne întreabă ce măsuri ar trebui luate pentru a construi o astfel de casă pentru copiii lor. De asemenea, primim apeluri de la părinți care sunt îngrijorați de viitorul copiilor lor și ar dori să le ofere un viitor sigur. Am avut deja câteva vizite din toată țara, așa că am început să organizăm așa-numitele vizite de studiu, în timpul cărora ne împărtășim cunoștințele și experiența.

 

Am avut ocazia să vorbesc cu rezidenții din „ Our Friendly Home”. Toți te cunosc bine. Îi vizitezi în fiecare zi. Te-ai ocupat de integrarea rezidenților cu mult înainte ca aceștia să se mute în casă. Toți rezidenții au multe amintiri pozitive despre evenimentele pe care le-ai inițiat. Mi-au povestit despre picnicul de toamnă, călătoria la Bruxelles, bradul de Crăciun care devine bradul viselor în care, în loc de băuțuri tradiționale, fiecare pune o carte cu visele pe de o parte și realizările și lucrurile de care sunt mândri pe de altă parte. Acest lucru arată că multe se întâmplă cu adevărat. Ne învățați pe toți cum să avem grijă de dezvoltarea persoanelor cu dizabilități într-un mod cuprinzător.

Consider că este foarte important să ne asigurăm că persoanele cu dizabilități își dobândesc și își consolidează abilitățile prin participarea la diverse activități, cum ar fi arta sau fotografia. Mulți oameni cu dizabilități sunt foarte talentați din punct de vedere muzical sau artistic. Dar am creat și proiecte pentru a-i ajuta să dobândească abilități de viață (de exemplu, proiectul de gătit împreună, elemente ale serviciului de chelner, planificare și cumpărături). Îmi amintesc câtă bucurie a adus tuturor proiectul NIWA - Intellectually disabled in action (18 CV-uri. 18 talente. Optsprezece intelectuali cu dizabilități în acțiune). Proiectul s-a încheiat cu deschiderea unei expoziții pe holul Bibliotecii principale a Universității de Tehnologie din Gdańsk. Este minunat că, de altfel, fondurile UE pot fi alocate unor astfel de acțiuni!

 

Locuitorii casei m-au întâmpinat cu deschidere, bucurie și încredere. Erau dornici să-mi povestească despre ei înșiși, despre poveștile lor, despre sentimentele lor, despre planurile lor comune pentru viitor legate de casă, precum și despre cele legate de cariera lor. Este un loc absolut fantastic. Ați spus, totuși, că au existat câteva momente foarte dificile. În fiecare zi, când vorbesc despre problemele multor grupuri sociale, întâlnesc afirmația că ideea specială este una bună, dar că este imposibil să o realizezi din cauza lipsei de bani. Tu și soțul tău ați fost într-o situație financiară destul de bună. Cu toate acestea, povestea ta arată că, chiar dacă există bani, unele lucruri sunt extrem de dificile pentru a face o diferență importantă și semnificativă.

Frica pentru viitorul fiului meu m-a determinat să caut soluții. Și pentru alții ca el. Am cooperat îndeaproape cu autoritățile din Gdańsk. Am avut multe idei: am vrut mai întâi să deschid o pensiune condusă de persoane cu dizabilități, apoi m-am gândit la o spălătorie. Am vrut să fac ceva pentru a-i oferi lui Wojtek și copiilor ca el pentru ca după școală să aibă un început mai bun. De fiecare dată când auzeam că toate ideile mele erau foarte importante din punct de vedere social ... dar a existat întotdeauna un „dar ...”. În cele din urmă m-am gândit la o adevărată casă pentru adulții cu dizabilități. Am încercat să discutăm cu diferiți oameni și să facem multe instituții interesate de ideea de a construi o casă. Abia când am abordat autoritățile din Sopot cu ideea, a apărut o scânteie de speranță. După multe întâlniri cu primarul și consilierii orașului, discuții în diferite comitete ale Primăriei, întâlniri cu locuitorii, orașul ne-a oferit un teren care, deși nu este destinat vânzării, prevede o funcție de asistență socială. Și dintr-o dată ni s-a întâmplat ceva pe care nu l-am putut prezice niciodată. Erau oameni care făceau totul pentru a bloca ideea construirii unei astfel de case în inima orașului. Au existat suspiciuni că vom beneficia din punct de vedere financiar de Our Friendly Home. Aceasta este o neînțelegere absolută a ideii unei case sociale și a nevoii. Nici orașul, nici fundația nu aveau vreun interes în acest sens, în afară de îngrijirea persoanelor cu dizabilități, adulți deja defavorizați din cauza handicapurilor lor. Încă mai văd în amintirile mele bannerele celor care protestau împotriva creării casei. A fost o mare dezamăgire. Cel mai important lucru este însă că această casă a fost construită în cele din urmă.

 

Ai luptat neîncetat. Ai contribuit la asigurarea faptului că interesele persoanelor cu dizabilități sunt luate în considerare în legislația poloneză. Am impresia că problemele și conștientizarea schimbării te mobilizează să acționezi.

În timp ce căutam soluții pentru a asigura un viitor bun pentru Wojtek și pentru alții ca el, mă întrebam de ce, conform legii din Polonia, a fost posibil să se creeze căsuțe familiale mici pentru persoanele în vârstă, dar nu și pentru persoanele cu dizabilități. Așa că am scris o scrisoare către acest minister. Am primit un răspuns. Cred că, datorită acestei scrisori, am contribuit într-o oarecare măsură la includerea în lege a persoanelor în vârstă, dar și a persoanelor cu dizabilități. Aceasta a fost o mare satisfacție pentru mine.

În acest moment nu pot înțelege de ce există încă atât de multe restricții legale care împiedică dezvoltarea de locuri precum Our Friendly Home . De exemplu, am reușit să obținem o subvenție UE pentru finisajele clădirii. Ca urmare, nu putem, ca fundație, să desfășurăm activități precum ateliere de terapie ocupațională sau lucrări de activitate ocupațională în clădire. Am vrut să desfășurăm astfel de activități pentru persoanele cu dizabilități care nu sunt rezidenți ai casei noastre. Nu există nici un centru de terapie ocupațională, nici un centru de activitate profesională în Sopot. Ne leagă mâinile în ceea ce privește dezvoltarea noastră ulterioară ca fundație. Înțeleg că acestea sunt un fel de reguli și nu dau vina pe nimeni, dar mi se pare greu de înțeles. Aceasta este o problemă care nu poate fi rezolvată în acest moment. Este dezamăgitor pentru că nu putem folosi întregul potențial al acestui loc, un loc care nu este pentru profit, ci pentru dezvoltare și pentru a oferi o viață bună persoanelor cu dizabilități. Cred că asemenea reguli se vor schimba într-o zi.

 

EPALE interview: Renata Birtus and Integration, not isolation

Am impresia că majoritatea discuțiilor despre familiile cu copii cu dizabilități se referă în principal la perspectiva speranțelor dezamăgite, a dificultăților și a destabilizării, în loc să se concentreze pe construirea unor relații pozitive cu persoanele cu dizabilități. Potrivit dvs., este important să aveți grijă atât de persoanele cu dizabilități, cât și de părinții lor. Nu lucrezi pentru, ci cu acești oameni. Împreună, creați oportunități pentru integrare socială, dezvoltarea pasiunilor și activare socială. De asemenea, subliniați că este importantă calitatea vieții pentru persoanele cu dizabilități. Mulți dintre noi nici măcar nu ne gândim la asta.

Numai un părinte care are un copil cu dizabilități va înțelege pe deplin un părinte cu un alt copil cu dizabilități. Când un membru al familiei cu dizabilități ajunge acasă, începe o mare luptă împotriva adversității. Eu și soțul meu nu am vrut ca Wojtek să ajungă într-un cămin social. Nu cunosc astfel de case în care persoanele cu dizabilități să fie suficient de îngrijite. Acestea sunt în mare parte facilități mari în care persoanele cu dizabilități ar fi anonime și cu siguranță nu ar putea să se dezvolte în continuare. Ne-a fost foarte frică de asta. Pe de altă parte, nu am vrut să ne împovărăm fiica cu îngrijirea lui Wojtek. Are ea însăși 2 copii.

De atâția ani nu am putut să mă împac cu lipsa de empatie între alții (din fericire, acest lucru s-a schimbat foarte mult de-a lungul anilor) și tratamentul copilului meu cu milă și credința că o persoană cu dizabilități nu are nevoie de mult. M-am opus întotdeauna la faptul că mulți oameni se uită la copilul meu și la alte persoane cu dizabilități mai degrabă prin prisma imperfecțiunilor lor decât prin abilitățile lor, ca și cum ar fi incapabili să facă ceva. Nu sunt de acord ca Wojtek și oameni ca el să fie condamnați la o viață de calitate inferioară. Sunt deja grav defavorizați din cauza dizabilității lor. De ce merită doar o calitate inferioară? Nu voi înțelege niciodată de ce există o astfel de lipsă de înțelegere a nevoilor persoanelor cu dizabilități. O spun după mulți ani de observații care m-au făcut să visez la o casă în care adulții cu dizabilități să poată trăi cu demnitate și să se simtă bine cu ei înșiși.

 

Ești o persoană modestă, nu-ți plac interviurile, te îndepărtezi de proverbialul reflector, preferi să stai în al doilea rând, dar din cauza naturii tale de persoană întreprinzătoare, întotdeauna gata să acționezi și să faci ceva bun, ești chemată în față rând din când în când. Grupul de părinți te-au selectat pentru prestigiosul premiu care ți-a fost acordat în anul 2018.

Asa este. Nu-mi place să fiu în centru sau să ies în față, dar am fost întotdeauna dornică să fac voluntariat și să fac lucruri pentru alții. Când s-a născut cel de-al doilea copil al nostru, soțul meu și cu mine ne-am promis că vom face tot ce putem pentru a ajuta oameni ca fiul nostru. Foundation for Professional Activation of Persons with Disabilities FAZON, al cărei fondator este Organisation of Employers of Persons with Disabilities, acordă în fiecare an statui numite Icebreake(Lodołamacz) for Socially Sensitive Employers . Într-adevăr, în anul 2018 am primit premiul Special Icebreaker. Sunt extrem de încântată să mă număr printre persoanele premiate care lucrează pentru a sparge stereotipurile, prejudecățile și, mai presus de toate, gheața indiferenței față de soarta persoanelor cu dizabilități, în special pe piața muncii. Nu-mi plac interviurile, dar o fac pentru o cauză mai bună.

 

Toate ideile tale s-au născut din observație, dificultăți și experiențe de zi cu zi ...

Da, toate aceste idei și inițiative s-au născut din experiența mea ca mamă muncitoare. De exemplu, de ce facem totul în casa noastră pentru a oferi persoanelor cu un membru cu dizabilități dintr-o familie posibilitatea de a veni la Sopot, de a sta o noapte, de a merge la un sanatoriu sau cel puțin de a merge la o plajă și de a se odihni când copilul lor este în grija noastră? Ca mamă, am visat întotdeauna să merg la o vacanță cu Wojtek, dar în așa fel încât cineva să poată avea grijă de el măcar o vreme. Mereu mi-a plăcut să petrec timp cu fiul meu, dar m-am întors acasă obosită de la fiecare sărbătoare. Știu ce înseamnă să visezi ca sărbătorile să fie adevărate sărbători. Iată ce a dat naștere ideii de îngrijire temporară în casa noastră. Părintele s-ar putea odihni fără să se îngrijoreze de copil, care s-ar putea integra apoi cu rezidenții casei noastre. A fost la fel cu celelalte idei ale mele. Toți provin dintr-o mare nevoie pe care eu și ceilalți părinți ai copiilor cu dizabilități pe care i-am cunoscut, le-am simțit.

 

Ce urmează?

În calitate de persoană care a fost activă din punct de vedere profesional tot timpul, mă gândesc acum la dezvoltarea cooperării între mediul de acasă și mediul de afaceri în cadrul responsabilității sociale corporative. Există, de asemenea, un element educațional pentru societate și afaceri. Deoarece voi plăti pentru un serviciu (de exemplu, cazare, sală de conferințe), de ce să nu o fac într-un loc în care profitul va fi dublat? La urma urmei, datorită închirierii unei camere sau a unei săli de conferințe la locul cum ar fi „Our Friendly Home”, voi face ceva bun pentru persoanele care chiar au nevoie de ea. Următorul meu vis, ca parte a afacerii casei noastre, este o cafenea lângă parc, un fel de „cafea pentru o măncare rapidă”, o „mâncare la pachet”. Încă voi lupta pentru această cafenea. Știu cât de mult le pasă locuitorilor casei. Dar câte un pas la timpul potrivit. Mai întâi trebuie să ne asigurăm că ceea ce am creat deja funcționează bine, trebuie să dobândim experiență.

 

Povestea ta arată că schimbarea semnificativă este extrem de dificilă și este nevoie de ani de muncă și determinare pentru ca aceasta să se întâmple. Trebuie să recunosc că nu de multe ori întâlnești oameni ca tine cărora li s-au tăiat aripile și știu că încă mai au două brațe și picioare sănătoase, așa că se ridică repede și merg mai departe. Dacă nu ar fi fost pentru tine și pentru oamenii pe care i-ai adunat în jurul tău, nu ar exista un loc ca Our Friendly Home.

Pentru a afla mai multe despre Our Friendly Home: http://fundacjanaszprzyjaznydom.pl/

 


 

Sylwia Kurszewska legată profesional de Centre of Continuing din Sopot, unde coordonează activitățile echipei de proiecte internaționale, întreprinzând inițiative pentru diferite grupuri sociale. Educator. Președinte al Work-Education-Health Association, acționând pentru persoanele excluse social sau cu risc de excludere. Ambasador EPALE.

Login (5)

Doriți să schimbați limba?

Acest document este disponibil și în alte limbi. Selectați din lista de mai jos.
Switch Language

Want to write a blog post ?

Don't hesitate to do so! Click the link below and start posting a new article!

Cele mai recente discuții

Discuție EPALE: învățare transformatoare și abilități de viață

Spuneți-ne dvs. despre învățarea transformatoare și abilitățile de viață!

Mai multe

Obiectivele tematice EPALE 2021. Să începem!

Vă invităm să îmbogățiți ceea ce urmează să fie un an intens în frunte cu contribuțiile și expertiza dumneavoastră! Să începem prin a lua parte la această discuție online. Discuția online va avea loc marți, 9 martie 2021, între orele 10.00 și 16.00. CET. Discuția scrisă va fi introdusă printr-un flux live cu o introducere în obiectivele tematice 2021 și va fi găzduită de Gina Ebner și Aleksandra Kozyra de la EAEA în numele Comitetului editorial EPALE.

Mai multe