Blog
Blog

Likimo dovana – viena papildoma chromosoma

Norėdami sužinoti, ką reiškia gyventi ir mokytis turint vieną papildomą chromosomą, perskaitykite Daivos istoriją.

Likimo dovana –  viena papildoma chromosoma

 

Leskite supažindinti jus su Daiva.

Daiva – jauna, 43 metų moteris, gyvenanti su Dauno sindromu ir atkakliai siekianti savo svajonių bei tikslų.

Daiva.

Dauno sindromas kitaip dar vadinama Trisomija 21 – genetinis sutrikimas, kurio priežastis yra 21 chromosomos trisomija, tai reiškia, kad 21 chromosoma yra patrigubėjusi. Paprastai chromosomos turi dvi chromatides, tai yra dvi dalis, iš kurių susidaro X formos chromosoma. Trisomijos atveju X formos nebelieka ir atsiranda pavienės trys chromosomos – chromatidės. Taip suardoma natūrali genetinės informacijos tvarka. Šis sindromas atpažįstamas vizualiai, pagal pakitusius veido bruožus.

Pasaulyje yra maždaug 6 milijonai žmonių, turinčių Dauno sindromą.

Norėdami sužinoti, ką reiškia gyventi ir mokytis turint vieną papildomą chromosomą  perskaitykite Daivos istoriją.

Mano vardas  –  Daiva. Kad turiu Dauno sindromą, man pirmą kartą pasakė mano mama. Aš tiksliai nežinojau, ką tai reiškia, bet supratau, kad turėsiu daug sunkiau dirbti, kad mano svajonės išsipildytų ir kad žmonės mane gerbtų, vertintų ir mylėtų. Man buvo nelengva supratus, kad esu kitokia ir kad to fakto aš pati niekaip ir niekada negalėsiu pakeisti. Man sunku suprasti paauglius, kurie savo elgesiu ar išvaizda nori išsiskirti. Kai buvau paauglė, aš labiausiai troškau būti tokia pat, kaip visi kiti ir norėjau, kad niekas manęs gatvėje nenulydėtų nustebusiu žvilgsniu. To noriu ir dabar, tik nedraugiški žvilgsniai mane daug mažiau žeidžia. Kai išmokau naudotis internetu, daug skaičiau apie Dauno sindromą. Supratau, kad nesu vienintelė, kad prieštaringus  jausmus ir išgyvenimus patiria visi žmonės, kurie susiduria su sunkumais. Aš stipri  – aš galiu įveikti savo sunkumus.

Gyvenimas.

Esu jauniausia šeimoje. Mano tėvai, brolis ir sesuo su manimi visada elgiasi kaip su sau lygia. Gerbia mano sprendimus ir  besąlygiškai mane myli. Aš juos taip pat labai myliu. Džiaugiuosi, kad šeima man iškėlė didelę lūkesčių kartelę, kad įgalino mane būti savarankiška ir atsakinga už savo sprendimus. Esu dėkinga už paramą, kurią gaunu ne tik iš savo šeimos, bet ir iš mokytojų, socialinių darbuotojų, kurie  palaiko, skatina ir padeda  man įgyvendinti svajones. O svajonių aš turiu daug.

Baigiau specialiąją mokyklą. Tokie, kaip aš, tais laikais, galėjo lankyti tik specialiąsias mokyklas ir tai, jei pasisekdavo. Kai kuriems, mano likimo draugams, buvo suteikiama žyma – nemokytinas arba nuosprendis – namų mokymas.  Mano tėvams teko kovoti dėl to, kad  būčiau priimta į mokyklą. Džiaugiuosi, kad vaikai su Dauno sindromu šiandien gali mokytis ir rinktis mokyklą.

Mano senelis, Smetonos laikų mokytojas, išgyvenęs Sibiro tremtį buvo didysis mano mokytojas, kuris padėjo man pamatyti savo stiprybes, davė daug vertingų pamokų apie atkaklumą, teigiamą požiūrį, užsispyrimą, ryžtą įveikti iššūkius ir įskiepijo manyje norą mokytis. Tai jis mane išmokė žaisti šachmatais. Žaidžiu iki šiol. Dalyvauju turnyruose ir viename turnyre iškovojau trečią vietą. Gaila, kad senelis jau iškeliavo, nemato mano pasiekimų. Jis tikrai manimi labai didžiuotųsi.

Aš manau, kad nors ne kiekvienas gali išmokti tam tikrų dalykų, bet  kiekvienas turi unikalių stiprybių ir galimybių. Svarbu atrasti šias stiprybes ir  pasinaudoti jomis. Mano stiprybė – kalbų mokymasis.

Noriu pasidžiaugti, kad būdama  paskutinėse mokyklos klasėse išmokau rusų kalbą. Rusiškai perskaičiau Charlotte Brontë „Džeinę Eir“. Šią knygą rekomenduoju perskaityti tiems, kurie yra neabejingi Viktorijos epochos Anglijai. Gaila, dabar labai retai vartoju šią kalbą, todėl truputį primiršau.

Neblogai moku anglų kalbą. Anglų kalbos mokiausi savarankiškai namuose ir kartu su  Jaunuolių dienos centre dirbančiais tarptautiniais savanoriais. Šios kalbos mokėjimas atvėrė man galimybes dalyvauti tarptautiniuose projektuose. Projektinė veikla tai puiki mokymosi galimybė. Džiaugiuosi, kad turėjau galimybę Austrijos sostinėje Vienoje gilinti fotografijos įgūdžius, Danijoje mokytis savarankiškumo, Vokietijoje atstovauti sau, Lenkijoje tobulinti savo socializacijos įgūdžius. Šiuo metu dalyvauju tarptautiniame projekte „Dienos centrai be sienų“. Smagu dalytis gerąja patirtimi ir mokytis iš kitų šalių pavyzdžių.

Užimtumas man yra svarbus, nes jis suteikia man galimybę nuolat mokytis ir tobulėti.  Esu laiminga, galėdama lankyti Jaunuolių dienos centrą, kuriame  darbuotojai padeda siekti išsikeltų tikslų.

Mano hobis –  fotografija. Tobulinu savo įgūdžius ir nuolat mokausi. Lankau foto studiją. Dalijuosi savo fotografijomis Facebook profilyje. Šis menas mane žavi spalvų ir šešėlių žaismu.

Hobi.
Foto menas.

Labai mėgstu skaityti knygas. Esu aktyvi bibliotekos lankytoja. Labai gerbiu ir myliu knygas. Didelį  įspūdį man paliko neseniai skaityta Sarah Jio knyga „Gegužės pūga“, nes knygoje pasakojama  apie ttaip ir liko neatskleista.

Mėgstama knyga.

Mano didžioji meilė –  teatras.  Vaidinu  Jaunuolių dienos centro teatro trupėje "Svajokliai". Prisidedu organizuojant kasmetinį neįgaliųjų teatrų festivalį „Širdys Vilčiai plaka“. Su teatro trupe dažnai važiuoju į gastroles. Teatras man yra šventė, neišdildomi įspūdžiai ir dvasios pakylėjimas, apie teatrą galiu nesustodama kalbėti ir kalbėti.

Aš puikiai dirbu kompiuteriu. Kartais sekretorei ar  kitiems Jaunuolių dienos centro darbuotojams, kai jie nesuspėja atlikti savo darbų, padedu išspausdinti tekstus.  Aš spausdinu lėtai, bet atidžiai ir be klaidų. Turiu facebook paskyrą, kurios dėka bendrauju su draugais, gyvenančiais ne tik kituose Lietuvos miestuose bet ir kitose šalyse. Čia man praverčia anglų kalbos mokėjimas. Daug skaitau interneto portaluose, domiuosi pasaulio ir Lietuvos įvykiais.

IT įgųdžiai.

Kiekvienais metais išsikeliu sau naujus tikslus, jų siekiu ir džiaugiuosi savo pasiekimais. Tai man suteikia daugiau pasitikėjimo savimi. Mano šių metų tikslas – stiprinti savo atmintį, organizacinius gebėjimus, bendravimo ir sprendimų priėmimo įgūdžius. Šiems tikslams pasiekti  buvau suplanavusi suorganizuojant penkis renginius Jaunuolių dienos centre. Tris jau suorganizavau, liko dar du.

Turiu daug atsakomybių. Esu Jaunuolių dienos centro tarybos narė. Tarybos narius dažnai kviečiu į susirinkimus, teikiu siūlymus administracijai dėl darbo kokybės gerinimo. Man svarbu, kad galiu išsakyti savo nuomonę ir matyti, kaip mano iniciatyvos yra įgyvendinamos.

Mokymosi veikla.

Girdėjau, kad vakarų Europos šalyse kūdikių, gimusių su Dauno sindromu, skaičius mažėja.  Šiandien, daromi nepavojingi ir visiems prieinami tyrimai nustatyti, ar kūdikis neturi Dauno sindromo. Tėvai dažniausiai pasirenka negimdyti vaiko, apdovanoto papildoma chromosoma. Statistinėse ataskaitose galima matyti aiškų skirtumą tarp Dauno sindromo nėštumų ir kūdikių, gimusių su Dauno sindromu, skaičiaus.  Ir man liūdna dėl to.

Aš gyvenu su Dauno sindromu ir esu laiminga, turiu svajonių ir tikslų, kurių siekiu, galiu mokytis, turiu draugų, su kuriais galiu dalytis savo paslaptimis, turiu mylinčią ir mylimą šeimą. Ko daugiau žmogui reikia?  Be to, statistika ir tyrimai įrodo, kad 99% žmonių, turinčių Dauno sindromą, yra patenkinti savo gyvenimu. Ar Jūs patenkinti savuoju?

Svajoklė.

PS

Yra daug skirtingų emocijų, kurias motina ir tėvas išgyvena, kai jų vaikas gimsta su negalia.  Paprastą, gražų džiaugsmą turėti kūdikį, užgožia neaiškumas, baimė, savigrauža, net gydytojų raginimas atiduoti savo vaiką.

Daivos mama.

Kiekvieną kartą, kai žiūrėdavau į savo mergaitę, viskas, ką galėjau pamatyti, buvo nuostabus kūdikis. Ji buvo tokia pat, kaip bet kuris kitas kūdikis. Mes nežinojome, kaip susiklostys Daivos gyvenimas, bet mes jautėme savo meilės gylį. Supratome, kad dukrai reikės labai daug mokytis, kad galėtų gyventi pilnavertį gyvenimą. Branginu mūsų kartu su Daiva praleistą minutę, valandą, dieną. Ji –  didžiausiais šeimos turtas ir džiaugsmas.

 

Daivos mintis užrašė Lina Trebienė, Panevėžio regiono „Epale“ ekspertė

 

Login (4)

Want to write a blog post ?

Don't hesitate to do so! Click the link below and start posting a new article!

Naujausios diskusijos