Hogyan segítheti a digitális művészet az idősek társadalmi befogadását
A társadalmi befogadás a közösségek egyik alapvető jellemzője, amelyet minél inkább ösztönözni és támogatni kell. A WHO és az ADI (Nemzetközi Alzheimer Társaság) a 2016-os jelentésében a demenciát és annak egyéb formáit „globális közegészségügyi prioritásként” jellemezte. A legfrissebb nemzetközi becslések szerint világszerte megközelítőleg 35,6 millió ember szenved demenciában, és évente 7,7 millió új esetet diagnosztizálnak, vagyis átlagosan négy másodpercenként egyet. 2020-ra a globális számuk várhatóan 52 millióra növekszik. Az Alzheimer-kórban szenvedő emberek száma várhatóan a háromszorosára növekszik a következő 40 évben.
Egyértelműen szükség van innovatív gyakorlatok alkalmazására annak érdekében, hogy kiterjedtebbé váljon és bővüljön az Alzheimer-kórban szenvedő betegekkel foglalkozó szakemberek képzése. Ennek leghatékonyabb módja egy új hálózat és szakértői csoport létrehozása különböző területek szakembereiből. Nemzetközi szinten is egyre nagyobb figyelmet kap a demencia; ezt az is bizonyítja, hogy egyre inkább foglalkoznak a témával olyan nemzetközi szervezetek, mint a WHO, az OECD és az EU.
Elsőként az ENSZ adott hangot ennek a problémának 2016 júniusában a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény elfogadásával, megerősítve, hogy minden értelmi fogyatékossággal élő személy emberi jogainak elismerése és tiszteletben tartása alapvető fontosságú. A nemzetközi és az európai kontextusban a 2008 és 2013 között végrehajtott intézkedéseket követően az elmúlt években új kezdeményezések indultak. 2015 márciusában a WHO megrendezte az első demencia elleni globális fellépésről szóló miniszteri konferenciát, amelynek keretében a világ minden tájáról összegyűlt szakértők megvitatták, hogy milyen globális kihívásokat jelent a demencia problémája. A legfontosabb felmerülő teendők között szerepelt a Globális cselekvési terv és közegészségügyi válasz a demenciára 2017–2025 megalkotása, amelyet a WHO tagállamai a 70. Egészségügyi Világgyűlésen fogadtak el 2017-ben.
A globális cselekvési terv elsődleges célja a demenciában szenvedő emberek, valamint a családtagjaik és a gondozóik életminőségének javítása. Ez magában foglalja az emberi méltóságuk tiszteletben tartását, valamint a közösségekre és az államokra gyakorolt negatív hatások enyhítését egy sor intézkedés révén, ideértve a figyelemfelhívást és a demencia kérdésének prioritásként való meghatározását, a családok és a gondozók támogatását, a demenciára vonatkozó információs rendszerek megerősítését, valamint a kutatás és az innováció előmozdítását. Ebben a forgatókönyvben a digitális innováció jelentős szerepet tölthet be. A digitális átalakulás korában elengedhetetlen az újonnan rendelkezésre álló eszközökkel való kísérletezés a korszerű képzés érdekében, amelyet olyan innovatív módszerek jellemeznek, amiket még most sem alkalmaznak széles körben ezen a területen. Létfontosságú az új eszközök megismerése, amelyek segíthetnek lelassítani a betegség kialakulását. Szintén a digitalizáció lehet az Alzheimer-kór megértésének kulcsa a jelenkor társadalmában.
Tanulmányok és jelentése [1] egyaránt kiemelik a betegséggel kapcsolatos kritikus kérdéseket, tapasztalatokat és azok kezelését. Kialakult egy mérsékelt kommunikáció az Alzheimer-kórban szenvedő betegek kezelésének eltérő szintjei és szolgáltatásai között, és világossá vált az ágazat szakemberei közötti hatékony és szabványosított kommunikációs folyamatok létrehozásának bonyolultsága. Hiányzik a különböző szolgáltatások homogenitása a szakterületen, a szervezésüket és az elosztottságukat tekintve egyaránt, és hiányoznak a betegséggel kapcsolatos igények kezeléséért felelős személyek is. A társadalmunkban túl gyakori, hogy nem kapnak kellő figyelmet az Alzheimer-kórral érintett családok, akik különösen magányos és elszigetelt helyzetben találják magukat. Nagyon fontos megérteni, hogy a társadalomnak változnia kell annak érdekében, hogy segítséget nyújthasson ennek a törékeny csoportnak és olyan befogadó közösségeket biztosíthasson számukra, ahol tisztelettel bánnak velük. Az állampolgároknak, a szervezeteknek és a vállalkozásoknak együtt kell működniük az akadályok felszámolásában, amelyek ellehetetlenítik, hogy ezek az emberek részt vegyenek a közösségi életben. Először is a társadalmat meghatározó négy szempontot kell megvizsgálni, illetve néhány további kulcsfontosságú jellemzőt is annak érdekében, hogy megértsük, hol húzódnak az elérhetőség akadályai:
- emberek: a demenciával élő és az őket gondozó személyekkel kapcsolatos tájékozottság és az ilyen személyek elfogadása;
- helyek: alkalmasnak kell lenniük a demenciával élők számára is;
- hálózatok: a különböző tevékenységeket információmegosztással és stratégiai megközelítés kidolgozásával kell összekapcsolni. Ha összehangoltan kívánunk cselekedni egy földrajzi térségben, akkor elengedhetetlenül fontos a szervezetek, a vállalatok, a csoportok és a személyek széles körének bevonása, beleértve azokat is, akiknek tapasztalata van a demenciával;
- források: a finanszírozás elengedhetetlen, ha folyamatos, megfelelő és szervezett kezdeményezéseket kívánunk biztosítani szakosodott és hozzáértő személyzettel.
Meg kell vizsgálni továbbá a digitális technológia szerepét, amely egy újabb eszköz a kulturális, a fizikai és a szellemi akadályok lebontására. Az elmúlt években alapvető fontosságúnak bizonyult játékos, de terápiás eszközként is. A mai virtuális rendszerek teljesen hatékonynak bizonyulnak abban, hogy érezhetően javítsák az Alzheimer-kórban szenvedők életminőségét, sőt korábbi diagnózis is megvalósítható a segítségükkel. Az egyik ilyen kísérlet az angol The Wayback projekt. A projektben 3-dimenziós filmeket tekinthetnek meg a résztvevők, amelyeken keresztül ismét átélhetik az életük során történt híreseményeket. Egy másik kísérlet az olasz Cave projekt, amelynek célja bizonyos kognitív képességek hanyatlására utaló jelek korai azonosítása. Tehát jól látszik, hogy a digitális technológiák új módot kínálhatnak a betegek bevonására és a betegség előrehaladásának lassítására.
Az utóbbi években a művészeti és kulturális területen is egyre népszerűbbek lettek az Alzheimer-kórban szenvedő betegeknek és a gondozóiknak kínált szolgáltatások. A művészet és a kultúra nem gyógyszeres terápiaként hozzájárulhat az érintettek társadalmi befogadásának és jóllétének elősegítéséhez. Nem meglepő, hogy Kanadában 2018 óta hivatalosan is alkalmazzák a „múzeumterápiát”, amely ugyanúgy felírható, akár egy gyógyszer. Továbbá 2019 novemberében elindult Olaszországban a Cur'Arti projekt, amelynek célja egy hálózat létesítése az egészségügyi intézmények és a kulturális helyszínek között.
Ebben a projektben a digitális, a társadalmi-egészségügyi és a művészeti-kulturális kompetenciák innovatív háromszögének létrehozása és a szaktudás megosztása különösen hangsúlyosnak és ígéretesnek tűnik, ami nem várt eredményekhez vezethet. Ezek a szakemberek a tudásukkal már ma megtehetik az első lépéseket egy innovatív módszertan kidolgozása felé.
[1] A. GUAITA, M. TRABUCCHI, Dementia. Treatment and care, 2016; WHO, Global Plan on Dementia, 2017; CENTRO ALZHEIMER RESEARCH CENTER FOR CARE, The discomforts of the family member; ARS TUSCANY, Families tell each other: the experiences of caregivers of patients with Dementia, 2018
