Přejít k hlavnímu obsahu
Blog
Blog

Interview EPALE: Renata Birtus a Integrace, ne izolace

Chceme, aby náš domov nebyl jen místem na spaní, ale také místem pro osamostatnění lidí s mentálním postižením.

EPALE interview: Renata Birtus and Integration, not isolation

přeloženo z angličtiny, autorka rozhovoru: Sylwia Kurszewska

Renata Birtus je iniciátorem zařízení Our Friendly Home (Náš přátelský domov) v polských Sopotech, kde od prosince 2020 žijí a pracují dospělí s mentálním postižením. V roce 2002 založila v Gdaňsku sdružení Rescue Boat s cílem pomáhat a podporovat lidi se zdravotním postižením ve všech aspektech jejich života, počínaje sociální podporou pro rodiny, vzdělání, hledání práce a organizace jejich života v dospělosti. V roce 2013 spojením sil se Sopotskou asociací pro lidi s mentálním postižením Rainbow House vytvořila Our Friendly Home Foundation, jejímž je prezidentkou. Na počátku byl cíl založení této nadace - vytvořit místo pro mentálně postižené, kde se budou cítit pohodlně a bezpečně, když už jejich rodiče s nimi nebudou. V roce 2018 jí byl udělen titul Special Icebreaker ve 13. edici prestižní Icebreaker Competition v Polsku. Spolu se svým manželem Jackem darovala majetek na stavbu domu. Nikdy nepřemýšlela jen o svém synovi, ale také o dalších postižených dospělých a jejich rodičích. Je to extrémně skromná žena s velkým srdcem, velkou empatií a ochotou jednat ve prospěch lidí s postižením a jejich blízkých.

 

Každý se vás ptá na Our Friendly home. Chtěla bych se vás nejprve zeptat, jak se stalo, že jste začali pracovat s rodiči zdravotně postižených? 

Vždy jsem byla ráda aktivní. Vystudovala jsem chemickou univerzitu v Gdaňsku. Moje první práce byla na Gdyňské námořní univerzitě. Pracovala jsem na katedře matematiky, fyziky a chemie. Byla jsem tehdy zástupcem mladých akademiků v Senátu. Tehdy jsem připravovala diplomovou práci. Pracovala jsem tam až do narození Wojtka, mého druhého dítěte, syna s Downovým syndromem. Novorozenecké období bylo velmi obtížné. Wojtek byl od začátku velmi nemocný, měl ochablý hrtan, 3x zápal plic. Do roku od Wojtekova narození jsem přišla o oba rodiče. 

Život prověřil všechny mé plány z mládí. V té době si manžel dělal doktorát, hodně cestoval, stěhovali jsme se na jiné místo. Bylo to pro mě velmi těžké, ale to všechno mě posílilo. Přestože mě zaměstnavatel povzbudil, abych se vrátila a dokončila disertační práci, starala jsem se o Wojtka 4 roky. Byl nejdůležitější. Situace mě donutila změnit mé rozhodnutí dokončit doktorát. Do práce na univerzitě jsem se nevrátila. Cítila jsem, že musím dokončit tuto fázi svého života. Absolvovala jsem kurz květinářství a otevřela si stánek s květinami. Nicméně jsem zjistila, že mě baví hraní a prodej květin není pro mě, a tak jsem na stánku zaměstnala kamaráda. Stánek stále existuje a je pronajatý. Najednou jsem se navzdory skutečnosti, že jsem vystudovaný inženýrka, stala obchodním ředitelem společnosti, která vydávala a distribuovala populární noviny. Pracovala jsem tam mnoho let. V té době jsem jako podnikatelka iniciovala vznik Rotary klubu v Sopotech v roce 1998, jehož jsem byla první prezidentkou. Je to úžasný nápad, který stále spojuje lidi z celého světa se společným cílem udělat ze světa lepší místo!

Na další děti s postižením a jejich rodiče jsem začala myslet po narození Wojtka. Ostatně podobné potíže jsme tehdy zažívali. Přišlo to tedy přirozeně.

 

Vraťme se k myšlence založení Our Friendly Home. První obyvatelé se sem přestěhovali v prosinci 2020. Stavba byla obrovskou výzvou, pro mnohé téměř nemožnou, vám se to podařilo. Bylo vytvořeno mimořádné místo v centru Sopot, kde skupina dospělých s mentálním postižením našla svůj druhý domov. Jsou šťastní a každý den se učí něco nového. Co je na tomto místě tak speciálního?

Pro mě osobně je to skutečnost, že se zde obyvatelé cítí dobře, že jsou šťastní, mají přátele, navzájem se podporují, a že i když čas od času dochází k malým neshodám, dobrá atmosféra se rychle vrací. Díky této dobré atmosféře se každý, kdo nás navštíví, cítí jako doma, v pohodě a šťastný. A vracejí se, aby ‚zůstali‘ u nás. Náš přátelský dům byl postaven společně s dalšími rodiči lidí se zdravotním postižením, za obrovské podpory úřadů města Sopot a podnikatelů, navzdory mnoha administrativním obtížím, náklady byly dvakrát vyšší, než se předpokládalo, přes problémy se SarsCoV2 a dokonce i protesty některých obyvatel. Cesta ke stavbě domu byla velmi hrbolatá. Zatím je to jediné takové místo v Polsku.

Ta myšlenka mi klíčila v hlavě už velmi dlouho. Když byl můj syn teenager, začala jsem přemýšlet, co se stane, když s manželem odejdeme, nebo kdy už nebudu mít na to všechno sílu. Od narození Wojtka si pamatuji neustálé starosti o něj, o jeho zdraví, kvalitní vzdělání, jak mu dát start po škole, jak ho připravit na nezávislý život. Byla to cesta skrz agónii. Sdružení, které jsem vytvořila, mělo pomáhat s vzděláváním a hledat řešení každodenních problémů rodičů. Mělo také iniciovat akce zaměřené na získání a upevnění životních dovedností, ale také jim přinášet radost. Za ta léta se mnohé změnilo, pokud jde o přípravu učitelů na vzdělávání osob se zdravotním postižením, a pokud jde o přístup společnosti k tématu zdravotního postižení. Ještě je však třeba hodně udělat.

Chceme, aby náš domov nebyl jen místem na spaní, ale také místem pro osamostatnění lidí s mentálním postižením. Lidé, kteří žijí v našem domě, jsou opravdu talentovaní. Někteří z nich jsou v hudební skupině, někteří hrají v divadle. Lidé s mentálním postižením jsou nejvíce opomíjenou skupinou, ale jsou to skvělí lidé. Chceme rozvíjet jejich dovednosti a záliby.

Výživu obyvatel domu platí jejich rodiče. Domov se nemůže živit sám, protože není financován vládou nebo místním úřadem. Musí si vydělat vlastní peníze. V našem domě je 18 pokojů, každý s koupelnou. Většinu obývají obyvatelé; tři z nich jsou na komerční pronájem turistům, kteří přijíždějí do Sopot, a dva na takzvanou „odlehčovací péči“. V domě máme také rehabilitační místnost a konferenční místnost. Pět obyvatel pomáhá na částečný úvazek na recepci, vyřizuje konference nebo uklízí místnosti k pronájmu nebo rehabilitační místnost, jeden je zaměstnán v  Sopoty Care Centre.

EPALE interview: Renata Birtus and Integration, not isolation

 

Zájem o bydlení v domově je obrovský. Telefonují vám rodiče z celé země.

To je pravda. Náš dům má pouze 12 pokojů pro obyvatele, kterým chceme dát pocit domova, a proto vznikla myšlenka, aby obývací prostor byl malý a intimní. Jsou to převážně obyvatelé našeho města. Zájem však ukazuje, že potřeba je obrovská. Rovněž se nám ozývají zástupci různých nevládních organizací, kteří se nás ptají, jaké kroky je třeba učinit pro stavbu takového domu pro jejich děti. Také nám volají rodiče, kteří se obávají o budoucnost svých dětí a chtěli by jim zajistit bezpečnou budoucnost. Měli jsme již několik návštěv z celé republiky, a tak jsme začali pořádat takzvané studijní návštěvy, během kterých se dělíme o své znalosti a zkušenosti.

 

Měla jsem příležitost mluvit s obyvateli ‘Our Friendly Home’. Všichni vás dobře znají. Navštěvujete je každý den. Postarali jste se o integraci obyvatel dlouho předtím, než se přestěhovali do domu. Všichni obyvatelé mají mnoho pozitivních vzpomínek na události, které jste iniciovali. Vyprávěli mi o podzimním pikniku, cestě do Bruselu, vánočním stromku, který se stal stromem snů, kde si místo tradičních ozdoby každý vyložil kartu se svými sny na jedné straně a svými úspěchy a věcmi, na které je hrdý, na straně druhé. To ukazuje, že se toho opravdu hodně děje. Učíte nás všechny, jak se komplexně starat o rozvoj lidí s postižením.

Považuji za velmi důležité zajistit, aby lidé se zdravotním postižením získali a upevnili své dovednosti prostřednictvím účasti na různých aktivitách, jako je umění nebo fotografie. Mnoho lidí s postižením je velmi talentovaných hudebně nebo umělecky. Ale také jsme vytvořili projekty, které jim pomohou získat životní dovednosti (např. Projekt vaření společně s prvky obsluhy číšníka, plánování a nakupování). Pamatuji si, jak velkou zábavu projekt NIWA - Intelektuálně postižený v akci (18 životopisů, 18 talentů. Osmnáct intelektuálně postižených v akci) všem přinesl. Projekt skončil otevřením výstavy na chodbě Hlavní knihovny Gdaňské technické univerzity. Mimochodem je úžasné, že  lze na takové akce přidělit prostředky EU!

 

Obyvatelé domu mě přivítali otevřeně, s radostí a důvěrou. Dychtili mi vyprávět o sobě, svých pocitech, společných plánech do budoucna spojených s domem, také o těch, které byly spojeny s jejich kariérou. Je to naprosto fantastické místo. Řekla jste však, že nastaly velmi těžké chvíle. Denně se setkávám s tvrzením, když mluvím o problémech mnoha sociálních skupin, že konkrétní myšlenka je dobrá, ale že je nemožné ji uskutečnit kvůli nedostatku peněz. Vy a váš manžel jste byli v docela dobré finanční situaci. Přesto váš příběh ukazuje, že i když jsou peníze, někdy je nesmírně obtížné udělat významný, smysluplný rozdíl.

Strach o budoucnost mého syna mě přiměl hledat řešení. A o ostatní, jako je on. Úzce jsem spolupracovala s gdaňskými úřady. Měla jsem mnoho nápadů: Chtěla jsem nejprve otevřít penzion provozovaný lidmi s postižením, pak jsem přemýšlela o prádelně. Chtěla jsem udělat něco, aby měl Wojtek a jemu podobné děti měly lepší start po škole.

Pokaždé jsem slyšela, že všechny moje nápady jsou ze sociálního hlediska velmi důležité ... ale vždy existovalo nějaké „ale ...“. Nakonec jsem přemýšlela o skutečném domově pro dospělé s postižením. Snažili jsme se mluvit s různými lidmi a přimět mnoho institucí, aby se zajímaly o tuto myšlenku. Teprve když jsme se s touto myšlenkou obrátili na sopotské úřady, zazářila jiskra naděje. Po mnoha setkáních se starostou a městskými radními, diskusích v různých výborech radnice, setkáních s obyvateli, nám město nabídlo pozemek, který, i když není určen k prodeji, zajišťuje funkci sociální péče. A najednou se nám stalo něco, co jsem nikdy předvídala. Byli lidé, kteří dělali všechno pro to, aby zablokovali myšlenku postavit takový dům v centru města. Existovalo podezření, že z 'Our Friendly Home' budeme mít finanční prospěch. Toto je absolutní nepochopení představy o sociálním domově. Město ani nadace o to neměly zájem, kromě péče o zdravotně postižené, již znevýhodněné dospělé kvůli jejich zdravotním postižením. Ve vzpomínkách stále vidím transparenty protestujících proti vytvoření domova. Bylo to velké zklamání. Nejdůležitější však je, že dům byl nakonec postaven.

 

Neúnavně jste bojovali. Přispěli jste k tomu, aby zájmy osob se zdravotním postižením byly zohledněny v polské legislativě. Mám dojem, že právě problémy a potřeba změny vás mobilizují k jednání.

Při hledání řešení, jak Wojtkovi a jemu podobným zajistit dobrou budoucnost, mě zajímalo, proč podle polského zákona bylo možné vytvářet malé rodinné domovy pro starší lidi, ale ne pro zdravotně postižené. Proto jsem o tom napsala dopis ministerstvu. Obdržela jsem odpověď. Věřím, že díky tomuto dopisu jsem do určité míry přispěla k začlenění nejen starších lidí, ale také osob se zdravotním postižením do práva. To pro mě bylo velké zadostiučinění.

V tuto chvíli nechápu, proč stále existuje tolik zákonných omezení, která brání rozvoji míst, jako je Our Friendly Home. Podařilo se nám například získat nějaký grant EU na dokončovací úpravy budovy. V důsledku toho nemůžeme jako nadace provádět v budově činnosti, jako jsou workshopy pracovní terapie (WTZ) nebo práce na základě pracovní činnosti (ZAZ). Chtěli jsme takové aktivity realizovat pro osoby se zdravotním postižením, kteří nejsou obyvateli našeho domu. V Sopotech není ani centrum ergoterapie, ani centrum profesionální činnosti. Svazuje nám to ruce, pokud jde o náš další rozvoj jako nadace. Chápu, že jsou určitá pravidla, a poti nikomu to neobracím, ale těžko to chápu. To je problém, který v tuto chvíli nelze vyřešit. Je to zklamání, protože nemůžeme plně využít potenciál tohoto místa, místa, které není pro zisk, ale pro rozvoj a pro poskytování dobrého života lidem se zdravotním postižením. Věřím, že i tato pravidla se jednou změní.

EPALE interview: Renata Birtus and Integration, not isolation

Mám dojem, že většina rozhovorů o rodinách s postiženými dětmi je především z pohledu zklamaných nadějí, obtíží a destabilizace, místo aby se soustředila na budování pozitivních vztahů s lidmi s postižením. Podle vás je důležité pečovat jak o lidi s postižením, tak o jejich rodiče. Nepracujete pro, ale s těmito lidmi. Společně vytváříte příležitosti pro sociální integraci, rozvoj zálib a sociální aktivaci. Zdůrazňujete také, že kvalita života lidí s postižením je důležitá. Mnoho z nás na to ani nemyslí.

Pouze rodič, který má postižené dítě, plně porozumí rodiči s jiným dítětem s postižením. Když se narodí postižený člen rodiny, začíná velký boj s nepřízní osudu. Můj manžel a já jsme nechtěli, aby Wojtek skončil v domě sociální péče. Neznám žádné takové domovy, kde by bylo o lidi s postižením dostatečně postaráno. Většinou se jedná o velká zařízení, kde by zdravotně postižení lidé byli anonymní a určitě by se nemohli dále rozvíjet. Velmi jsme se toho báli. Na druhou stranu jsme nechtěli naši dceru zatěžovat péčí o Wojtka. Sama má 2 děti.

Tolik let jsem se nemohla vyrovnat s nedostatkem empatie mezi ostatními (naštěstí se to za ty roky hodně změnilo), s léčbou svého dítěte soucitem a přesvědčením, že postižený člověk toho moc nepotřebuje. Vždy jsem měla námitky proti faktu, že mnoho lidí se dívá na mé dítě a jiné postižené lidi spíše perspektivou jejich nedokonalostí, než jejich schopnostmi, jako by nebyli schopni ničeho. Nesouhlasím s tím, aby Wojtek a jemu podobní byli odsouzeni k životu nižší kvality. Už nyní jsou pro své postižení vážně znevýhodněni. Proč si zaslouží jen podřadnou kvalitu? Nikdy nepochopím, jak je možné takové neporozumění potřeb postižených. Říkám to po mnoha letech pozorování, které mne dovedlo ke snu o domově, kde by dospělí s postižením mohli důstojně žít a mít ze sebe dobrý pocit.

 

Jste skromný člověk, nemáte ráda rozhovory, vyhýbáte se příslovečnému světlu reflektorů, raději stojíte ve druhé řadě, ale kvůli své povaze podnikavého člověka, vždy připraveného jednat a udělat něco dobrého, jste každou chvíli zvána do první řady. Samotná skupina rodičů vás vybrala pro prestižní ocenění, které vám bylo předáno v roce 2018.

To je pravda. Nerada se deru dopředu, ale vždy jsem měla zájem dobrovolně pracovat a dělat věci pro ostatní. Když se nám narodilo druhé dítě, s manželem jsme si slíbili, že uděláme vše pro to, abychom pomohli lidem, jako je náš syn. Nadace pro profesionální aktivaci osob se zdravotním postižením FAZON, jejímž zakladatelem je polská organizace zaměstnavatelů osob se zdravotním postižením, každoročně uděluje sošky s názvem Icebreaker (Lodołamacz) pro sociálně citlivé zaměstnavatele. V roce 2018 jsem skutečně obdržela cenu Special Icebreaker. Jsem nesmírně potěšena, že jsem mezi oceněnými lidmi, kteří pracují na prolomení stereotypů, předsudků a především ledu lhostejnosti k osudu osob se zdravotním postižením, zejména na trhu práce. Nemám ráda rozhovory, ale dělám to pro dobro věci.

 

Všechny vaše nápady se zrodily z pozorování, každodenních potíží a zkušeností ...

Ano, všechny tyto nápady a iniciativy se zrodily ze zkušenosti mě jako pracující matky. Proč například v našem domě děláme všechno proto, abychom lidem se zdravotním postižením z rodiny nabídli možnost přijít do Sopot, přespat, jít do sanatoria nebo alespoň jít na pláž a odpočívat, když by jejich dítě bude o nás postaráno? Jako matka jsem vždy snila o tom, že pojedu na dovolenou s Wojtkem, ale tak, aby se o něj alespoň na chvíli mohl někdo postarat. Vždy jsem rád trávil čas se synem, ale domů jsem se vracel unavený z každé dovolené. Vím, jaké to je snít o prázdninách, které jsou skutečnými prázdninami. Právě z toho vznikla myšlenka odlehčovací péče v našem domě. Rodič mohl odpočívat bez obav o dítě, které by se pak mohlo integrovat s obyvateli našeho domova. Stejné to bylo s mými dalšími nápady. Všichni pramenili z velké potřeby, kterou jsem já a další rodiče postižených dětí, které jsem znal, cítili.

 

Co dál?

Jako někdo, kdo byl po celou dobu profesionálně aktivní, nyní uvažuji o rozvoji spolupráce mezi domácím a podnikatelským prostředím v rámci společenské odpovědnosti podniků. Je zde také vzdělávací prvek pro společnost a podnikání. Když budu platit za službu (např. ubytování, konferenční místnost), proč to neudělat na místě, kde se zisk zdvojnásobí? Koneckonců, díky pronájmu pokoje nebo konferenční místnosti na místě jako „Our Friendly Home“ udělám něco dobrého pro lidi, kteří to opravdu potřebují. Můj další sen, jako součást podnikání v rámci domova, je kavárna v parku, druh „bistra“, nebo „jídla s sebou“. Stále budu bojovat za tuto kavárnu. Vím, jak moc na to, obyvatelům domova záleží. Ale krok za krokem. Nejprve se musíme ujistit, že to, co jsme již vytvořili, funguje dobře, musíme získat zkušenosti.

 

Váš příběh ukazuje, že významná změna je extrémně obtížná a její provedení vyžaduje roky tvrdé práce a odhodlání. Musím přiznat, že se nestává často, abych potkala lidi jako jste vy, kterým seřízli křídla ale věděli, že mají ještě dvě zdravé paže a nohy, takže se rychle zvedli a pokračovali dál. Nebýt vás a lidí, které jste kolem sebe shromáždila, nebylo by podobné místo Our Friendly Home.

Více o Our Friendly Home se dozvíte: http://fundacjanaszprzyjaznydom.pl/

 


 

Sylwia Kurszewskaprofesionálně propojená s Centre of Continuing v Sopotech, kde koordinuje aktivity týmu mezinárodních projektů a realizuje iniciativy pro různé sociální skupiny. Vychovatelka. Předsedkyně sdružení Work-Education-Health, jednající za sociálně vyloučené nebo ohrožené tímto vyloučením. EPALE ambasador.

Login (4)

Chcete jiný jazky?

Tento dokument je k dispozici také v jiných jazycích. Vyberte jeden níže.

Want to write a blog post ?

Don't hesitate to do so! Click the link below and start posting a new article!

Nejnovější diskuze

EPALE Diskuse: Budování inkluzivní jazykové rozmanitosti v Evropě

Učení se cizích jazyků je klíčem nejen pro sociální začlenění, mobilitu pracovní síly, ale také přispívá k soudržné a kulturně obohacené Evropě. Zúčastněte se naší další diskuse a diskutujte o roli jazykového vzdělávání v dnešní Evropě!

Více

Nový web EPALE – problémy a dotazy

České národní středisko EPALE by vás, členy komunity EPALE, chtělo požádat, abyste v této diskuzi sdíleli zjištěné nedostatky nebo vaše dotazy, týkající se například vkládání nového obsahu na platformu.

Více

EPALE diskuse: rozvíjení dovedností pro zdravý život v éře COVIDU!

Zúčastněte se diskuse a nenechte si ujít její přímý přenos!

Více